Nem, nekem nem kell küzdenem. Ez az írás Világos Gáborról és az általa írt könyvről szól. Gábornak minden napja és minden pillanata maga a küzdés, és én csak csodálni tudom, hogy nem adja fel. A szüleire is csodálattal nézek fel, mert ők sem adják fel.
Miért írok róla? Ez is mindjárt kiderül, de először hadd áruljam el, hogy ki ő!
Idézet a könyvéből:
Világos Gábor vagyok, 31 éves, aki szereti sokféle dologban kipróbálni magát.
Belefogok mindenbe, ami csak felkelti az érdeklődésemet, még ha sokszor nem is lesz teljesen elkészült eredménye, de bármibe is kezdek, ahhoz mindig autodidakta módon szoktam megtanulni a szükséges ismereteket.
Hosszú éveken keresztül foglalkoztatott például hobbi szinten a zeneszerzés, videojáték-készítés, nyelvtanulás, és még sok-sok más dolog.
Kedvenc kikapcsolódásom a videojátékozás, de filmeket is sokat nézek, ugyanúgy a szórakoztató, mint a gondolatébresztő fajtából. Néha könyveket is olvasok (bár jóval ritkábban, mint, hogy arra büszke legyek), és szeretem a maketteket és a 3D-s puzzle-kat is, viszont egyelőre még inkább vagyok gyűjtő, mint építő.
Így írja le magát:
Szeretem a jó zenét, a látványos filmeket, az egzotikus sportkocsikat, a hőlégballonokat, ejtőzni a Balaton parton, és még megannyi egyszerű (vagy kevésbé egyszerű) dolgot az életben.
Egyszóval egy átlagos, talán kissé kocka, személyiség vagyok … … aki mellesleg SMA-val él.
SMA? Ezt a három betűt sokan hallották és olvasták már, de azért ejtsünk róla néhány szót: az izomsorvadás egy fajtájáról van szó, a test mozgató idegsejtjei fokozatosan leépülnek egy bizonyos fehérje hiányában, amit csak az emberi szervezet képes előállítani.
Meggyógyítani nem lehet, de a romlást lehet lassítani, sőt részben vissza is lehet fordítani. Az SMA legsúlyosabb formájában (SMA 1) általában nagyon rövid ideig, néhány évig élnek az emberek. Gábor már 36 éves, és ebben óriási szerepe van az ő hihetetlen küzdelmének és a szülei áldozatának. Ők egy percre sem hagyhatják magára a fiúkat, állandóan figyelniük kell a lélegeztető gép hangját, hogy nincs-e valami baj.
Ezt írja a bemutatkozása végén:
2020 tavaszán igazán reménykeltő változás történt az életemben. Egy úgynevezett forgalomba kerülés előtti programnak köszönhetően, azóta szedhetek egy Evrysdi nevű gyógyszert a betegségemre.
Így, több mint 30 év után, végre nem az állapotom folyamatos romlása ellen kell küzdenem, hanem sok-sok munkával, intenzív rehabilitációval javíthatok rajt!
Jelenleg a legnagyobb vágyam és célom, hogy képes legyek kerekesszékkel, önállóan közlekedni. Igaz, ehhez még hosszú út vezet, de kitartással, megfelelő terápiával, eszközökkel és szakemberek segítségével tudom, hogy sikerülni fog.
Családunk segélyekből és alkalmi adományokból él és finanszírozza a rehabilitációmhoz szükséges eszközöket, terápiákat, ezért minden hozzájárulásért nagyon hálásak vagyunk!
Világos Gábor nem csak túléli az év minden egyes napját olyan helyzetben, amiben én már régen feladtam volna. Gábor könyvet ír, verset szerez (angolul is) videót készít, zenét szerez és más alkotó tevékenységeket végez.
Első zenéje a YouTube-csatornáján:
2026 tavaszán készült ez a bemutatkozó videó:
Most már csak kibököm, hogy miért éppen ma írok Gáborról!
Szeptember 13-án (vasárnap) a Veszprémi Petőfi Színházban jótékonysági gálaműsort adnak fiatal művészek, és a teljes jegybevétel Gáboré lesz. Erre óriási szükség van, mert a család összes jövedelme segélyekből és adományokból áll, hiszen a szülei egész napjukat, minden egyes nap 24 órában az ő ellátásával töltik.
Úgy gondolom, hogy éppen az ő önfeláldozó szeretetük miatt van még életben Gábor, és teljesedhet ki a kreativitása és művészete. Most megkérdezheti valaki, hogy egy béna ember hogyan ír verset, szerez zenét, készít videót. A fenti 2026-os videóból ez is kiderül.
Remélem, hogy sokan leszünk a 13-ai jótékonysági gálán! Az adományok mellett ott is meg lehet vásárolni a “Küzdök tovább” című könyvét. A könyvben életének egy évét mutatja be naplószerűen. Emellett nővérének, Gerdának a versei és más írásai is helyet kaptak a könyvben. Érdemes megvásárolni és elolvasni!
Facebook-oldalán időről-időre jelentkezik, és beszámol életének folyásáról, állapotának javulásáról. Legutóbbi (augusztus 10-ei) bejegyzésében kerekesszékben ülve láthatjuk. (Öt évvel ezelőtt azt írta, hogy ez egy nagy vágya.)
Facebook-oldala, zenéi, a rehabilitációban elért eredményei és videojátékokkal kapcsolatos “How to” videói itt érhetők el: Média.
Ezt a bejegyzést 2024-ben írta, és azért hozom ide, hogy valamelyest képet kapjon a család életéről a kedves olvasó: 2024. november 22-én
Találkozzunk szeptember 13-án a Veszprémi Petőfi Színházban!
